给杂志社做翻译、给歌曲填词、写剧本……甚至还登上过《中国梦想秀》的舞台，你一定想不到，故事的主人公竟然是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹。她们4岁多被确诊患病，但命运的不幸，无法阻挡她们对生活的热爱，在父母的陪伴和好心人的支持下，姐妹俩一直奋力前行。现在，姐妹俩主要的工作是翻译，闲暇时做做有声书和广播剧。6月22日，在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，姐姐赵文静说，书籍为她们封闭的世界打开了一扇门，帮助她们成就梦想，姐妹俩也希望能把读书和爱心的种子一路传递下去。眼下，一家人准备在青岛乡下租一个大院，办一间“文雅书院”，继续此前的公益阅读推广之旅。
95后双胞胎渐冻症姐妹做翻译写小说：求知的快乐“冻”不住
迎来双胞胎女儿
开心之后是忧心
“当时，在医院检查时得知怀的是双胞胎，我和妻子开心得不得了。”双胞胎姐妹的父亲赵建利回忆说，他当时就有了一个梦想，让她们一个学文一个学理，一个考清华，一个考北大。年，两个女儿出生了，姐姐叫赵文静，妹妹叫赵雅静，一家人其乐融融。
直到孩子快2岁的时候，赵建利和妻子才发现有些不对头。“2岁大的孩子能站立走路了，但文静和雅静都无法正常站立，这不符合常理。”赵建利告诉紫牛新闻记者，当时就带医院做了检查，医生给出的诊断是“肌肉发育缓慢”。医生说病情比较严重，涉及到呼吸功能和心肌（没有张力），可能活不到3岁。
小时候的姐妹俩笑得天真可爱
“当时基本确诊了，说是治不好，我想孩子来到世间也不容易，要尽最大的努力让她们感受这个世界。”赵建利说，此后一有空，夫妻俩就会带着女儿到青岛各处走走看看。就这样，孩子快快乐乐地生活着，过了3岁的生日，接着又是过4岁的生日。“我一看，这不活得好好的，那就需要重新检查确认了。”赵建利对紫牛新闻记者说，此后，他们带着孩子到北京找到一位肌肉病权威专家，给孩子们进行了全面的检查，被告知孩子患的是神经运动损伤，也就是俗称的“渐冻症”，这给了一家人很大的信心。
赵建利告诉记者，他和妻子原本是做生意的，经过打拼，在青岛购置了房产和车辆，家里原本挺富裕的，但为了孩子，夫妻俩放弃了生意，开始一心一意照顾孩子。
赵建利一家人的合影
世界不再封闭
书籍为她们打开一扇门
赵建利告诉紫牛新闻记者，得知孩子无性命之虞后，他和妻子开始规划起姐妹俩的未来，首要的便是读书识字。
“上小学一年级时，考虑到孩子们不太能适应学校，报了名没有去上。二年级时，我把她们送到学校去了，主要是想让她们有这个学习经历，身边有同学和老师。”赵建利说，但上了不到一年，孩子出现感冒发烧症状，有点危险，所以不得不回家休养。赵建利和妻子开始在家对孩子进行启蒙教育。后来，青岛一位退休英语老师得知他们家的情况后，主动上门给孩子们教课，并意外发现了姐妹俩在学习语言上有天赋。
姐妹俩小时候赵建利在教她们读书识字
“孩子们的求知欲非常强，像英语，一天能学到8个小时以上，而且进步非常快，让老师都感到惊讶。”赵建利说，先后有5位好心的老师义务教孩子学英语。“有一名留学归来的老师教孩子口语和演讲，还有当地一所培训学校的校长专程来给孩子上新概念英语，让孩子能接受较高质量的学习。”赵建利说，之后为了更好地学习英语，在好心人的帮助下，姐妹俩到当地青岛大学英语专业当了旁听生，这一听就是3年。回忆起两个女儿的学习经历，赵建利说，跟平常的孩子们相比，女儿们付出的实在太多，但随着病情的加重，如今她们只有手指能动。
在赵建利和妻子的支持和鼓励下，书籍成了姐妹俩最好的伙伴，直至现在，她们每天看书的时间至少在3小时以上。写作也成了两人的乐趣，她们尝试写诗、写小说、写童话。两人合作写了数百篇小说，还写了多首儿歌，有的还在报刊上发表了。
姐妹俩都十分热爱阅读
努力终有回报
生命之花处处绽放
事实证明，此前的辛苦努力没有白费，早在年，赵文静和赵雅静在青岛当地的ACT英语考试中都拿了金牌，后来到上海参加全国ACT英语考试，一人拿了银牌，一人拿了铜牌（ACT，即美国大学入学考试，被称为“美国高考”）。因为成绩出色，姐妹俩获得了组委会提供的全额奖学金出国深造的机会，但综合考虑后，她们选择了放弃。一是她们需要人照顾，二是赵建利和妻子需要去美国陪读，无论从经济还是生活上考虑，都不现实。
为了两个女儿，赵建利和妻子失去很多，一家过着较为局促的日子。到了年，在爱心人士的帮助下，他们一家人开了一间甜品屋，并取名为“文雅甜心屋”，位置就在家门前的小房间里。
蛋糕店开业后，赵文静和赵雅静会坐在轮椅上相互用英语聊天逗趣，想着尽自己的努力，帮爸爸妈妈做蛋糕。每每这时，妈妈崔淑鹏一句话“姑娘们，过来帮忙了！”让孩子感觉到自己是被需要的，虽然身体不太灵活，但她们却全身心投入其中。为了让蛋糕更有特色，姐妹俩还给蛋糕想起了创意：
蛋糕上放一个薄荷叶，再切一个芒果花放在表面上，绿色搭配芒果的淡黄色，那一定很漂亮。对于常人来说，看似非常简单的制作动作，姐妹俩却甚是艰难。而当做好的成果摆在面前时，两姐妹都显得异常高兴，如同秋天收获了果实般甜蜜。
姐妹俩还当仁不让地担任了蛋糕店的创意总监和客服专员。为了增加家里的收入，让父母不再那么辛劳，姐妹俩在她们18岁的时候参加了《中国梦想秀》，找了一份与文学相关的工作。赵文静告诉记者，刚上场，她和妹妹就用流利的英文自我介绍，顿时让评委和观众刮目相看。“从来没上过这么大的舞台，其实还是挺紧张的。”赵文静说，两人还在节目现场合唱了自己的填词作品《时光不歇》，这也是告诉自己和妹妹，无论怎样难过的时间都会过去，时间可以治愈一切，未来说不定会有奇迹发生。最终，她们的梦想得到了现场观众票的支持，成功圆梦。“不接受同情，只接受认同！”回忆起当初的场景，赵文静说出了这样的观点。
生活一直在继续，梦想也不会停歇。如今，姐妹俩主要的工作是杂志社翻译，闲暇时做做有声书和广播剧。
办一家书院
继续传递读书乐趣
“生命的长短不是我们能够决定的，但是我们能增加它的厚度。”赵建利告诉紫牛新闻记者，他经常对女儿说这句激励的话，也一直尊重她们的选择。
“书籍打开了一扇门，她们很想去看看外面的世界。”赵建利说，得知姐妹俩的心愿后，在好心人的资助下，赵家拥有了一辆中巴车，赵建利将其改造成移动图书馆，准备和孩子们一起推广公益阅读。从年到年，妻子崔淑鹏开着这辆中巴车，带着一家人开始踏上全国公益阅读的推广旅程。一家人经过许多的城市，并在贫困山区和特殊学校推广公益阅读，为当地孩子送去爱心书籍。在行走的过程中，姐妹俩也记录下所见所感，慢慢地了解着身边的世界。
姐妹俩外出旅行
“现在的孩子沉迷电子产品，并不是说它不好，它也有很大的弊端和局限性，我们想通过自身的努力，让比我们小的或者同龄人回归书籍，找到阅读和学习的乐趣。”赵文静对紫牛新闻记者说，这几年的旅行，是最为怀念和快乐的时光。
“读万卷书不如行万里路，这一路行来，看到了不同的风景，看到了各地的人文，远远超出了书本上的知识。”赵文静对记者说，这些都成了她和妹妹创作的源泉。
在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，赵建利说，因为疫情的原因，开着车全国各地推广阅读不太现实，所以在征求了女儿的意见后，一家人决定在青岛乡下租一个大院子，办一间“文雅书院”，继续传递读书的乐趣。“目前正在找合适的场地，等书院全部搞好后，我也想邀请你们过来看看，提提意见。”赵建利也提前向扬子晚报紫牛新闻记者发出了邀请。
紫牛新闻记者｜梅建明郭一鹏
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
素材图片来源：受访者提供
扬子晚报·紫牛新闻未经授权不得转载
转载拒绝任何形式删改
否则保留追究法律责任的权利
紫牛新闻常年法律顾问：
北京大成（南京）律师事务所唐迎鸾律师
